29岁急诊护理人员【叶丽丹】不幸确诊罕见病，ICU多次抢救，急盼援手
29岁急诊护理人员【叶丽丹】不幸确诊罕见病，ICU多次抢救，急盼援手！求助人的故事
各位亲朋好友，社会爱心人士大家好！我叫【叶丽丹】，患者是我本人，今年【29】岁，来自【广东省梅州市兴宁市黄陂岗背樟坑村】的一个普通家庭，平时生活虽不富裕，但也过的幸福！ 直到这场绵延四年的重病将我彻底击垮。
四年前一个值班途中我突然出现不明原因的心率快血压飙高辗转各大三甲医院求医，先被三九脑科医院确诊自身免疫性脑炎，症状性癫痫，先后在各个医院辗转就诊，诊断为伴有轻度二尖瓣及三尖瓣返流疾病，更严重的是难治性癫痫、krabbe病（球形细胞脑白质营养不良，属溶酶体病），肾小管代谢性酸中毒，低钾血症等多种复杂病症交织。医生明确表示我的病情极不稳定，必须尽快转回广州上级医院进行系统治疗以稳定状况，否则随时可能危及生命。
截至目前治疗已花费七万元，而我早已掏空所有积蓄，如今连医院的欠费都无法缴清。疫情三年我从未逃避过，而是哪里需要支援就去哪里。开放后作为医护人员第一批感染我们却依旧带病坚守岗位，
2023年10月份的时候，我的病情突然加重，双目失明、陷入昏迷，确诊自身免疫性脑炎，核磁提示脱髓鞘病变待排。那段时间我无时无刻不在抽搐，靠着血浆置换、激素冲击、丙球冲击治疗，我才重新恢复光明。
2024年1月6日，癫痫持续状态引发呼吸心跳骤停，紧急转入南方医院ICU抢救，心脏多次骤停。南方医院ICU里的很多事情，我基本没有印象，大部分时间都处在昏迷当中。那次的心跳骤停，给我的心脏留下了不可逆的损伤，同时还并发全身感染、脓毒血症、败血症、重症肺炎。每一次抢救，我都在和死神赛跑。待我从ICU 岀来后我病情稍待稳定，一次外出开药突发癫痫持续状态被收入广医三院，当时查出了不一样的转机，因为我的用药和体形不符，查出当时血氨很高，代谢性酸中毒合并呼吸性碱中毒伴有酮症，医生被诊断为代谢性脑病，但当时生命体征不稳需继续ICU持续升压，降氨，纠正酸碱平衡紊乱，纠正电解质等对症处理，直到一个多月后撤掉升压药后转回普通病房一段时间。
为了查清病根，几个月后我再次回到广医三院完善检查，最终基因结果确诊：成人型克拉伯病。这个病全球发病率仅十万分之一，成人病例更是十分罕见，到现在都没有根治的办法。唯一有可能延缓病情进展的方式，是造血干细胞移植，可高昂的费用对我来说是天文数字，我根本不敢奢望，只能选择保守治疗。
因为长期欠费，身体也不能进行康复治疗，病情逐渐加重，医生多次让我转上级医院治疗，可是费用始终把我压的快要窒息，我曾以为努力工作就能换来安稳人生，疫情期间拼尽全力守护他人健康，如今自己躺在病床上却连最基本的尊严都难以维持。曾经那个穿着护士服奔波在病房里的我，和现在这个被罕见病及多种并发症折磨、从蹦蹦跳跳，喜欢爬山跑步我却依靠轮椅出行，和以前的我相比判若两人，每当夜深人静想起这些，我在想明天的太阳是怎么样的，明天又要迎接什么挑战？我只知道活下去就是希望。＂万般无奈只好发起水滴筹。希望得到大家的帮助。
感恩感谢
尽管我有一万个不愿意麻烦大家，只是这次，对于一个贫苦的家庭来说，对抗病魔医疗费用实在是一座无法逾越的大山，哪怕是希望就在前方可我们却举步维艰！ 我知道大家的每一分钱都来之不易，也知道任何言语上的感激都很苍白，但我还是希望大家帮我们转发和证实，争取筹得多一些爱心和善款，让后续能得以治疗！感恩所有的好心人，希望你们能一生平安、幸福！恳请各位好心人士伸手相助！感恩！
再次感谢各位爱心人士的无私帮助！
祝大家身体健康，家庭幸福！
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